Zespół Aspergera: "Syndrom czerwonej hulajnogi" - Mirka Jaworska

Wszyscy rodzice pragną, aby ich dzieci były zdrowe. Niestety los bywa okrutny oraz niesprawiedliwy - niekiedy niektóre maluchy już rodzą się obarczone chorobą, a u innych wykrywana jest ona z upływającym czasem. Każda taka wiadomość pozbawia gruntu pod nogami, łamiąc serca, ale nie wolno się poddawać. Trzeba walczyć o zdrowie swojego dziecka oraz zachowanie jakiejkolwiek normalności, co bywa bardzo trudne.

Dzieci autystyczne są niezwykle zdolne, szczególnie często są bardzo uzdolnione matematycznie. Muszą robić wszystko według ściśle określonego schematu, ponieważ każde odstępstwo od normy jest dla nich ogromnym przeżyciem i stresem. Nie potrafią wyczuć ironii lub żartu - wszystko biorą na poważnie, gdyż nie umieją odczytywać czyichś emocji ani oddzielać siebie od otaczającego świata. Niezwykle istotna jest wczesna diagnoza i interwencja, gdyż w dużym stopniu mogą one zniwelować pewne dysfunkcje i pomóc dziecku w jak najlepszym dostosowaniu się do otaczającej rzeczywistości. Niestety kolejki do specjalistów bywają przeogromnie długie, a w naszym kraju państwo zapewnia zdecydowanie mniej godzin zajęć niż powinno. Problemy piętrzą się także wtedy, gdy tak, jak w przypadku autorki, matka widząca pierwsze niepokojące symptomy u swojego dziecka, zostaje brana za przewrażliwioną, która doszukuje się u dziecka nie wiadomo czego. Tutaj trzeba działać szybko i sprawnie, tak jak w wielu innych przypadłościach. Jeśli spotka się na swojej drodze dobrych lekarzy, wszystko idzie dużo sprawniej. 

Rodzice dzieci autystycznych często spotykają się z głosami, czy to na ulicy, czy w sklepie, że ich potomstwo to niewychowane bachory. Autyzm nie jest wypisany na twarzy, to nie zespół Downa, kiedy po dziecku od razu widać, że jest chore, więc trzeba mu wybaczyć wiele różnych zachowań. Autyzm to defekt duszy i umysłu. Defekt poznawczy. Autyzm to samotność, smutek i cierpienie. Chcę, abyście o tym wiedzieli. *

Syndrom czerwonej hulajnogi to książka pisana z perspektywy matki, chociaż na końcu znajduje się także kilkadziesiąt stron przemyśleń samego Michała, który jawi się jako już przeuroczy młody mężczyzna o prostolinijnym, ale logicznym myśleniu. Wiele tutaj opisów z życia całej rodziny, ale także mnóstwo wspomnień autorki jeszcze z czasów jej dzieciństwa, co niekiedy sprawiało wrażenie, że to jest książka o niej, a nie o dziecku z zespołem Aspergera. Oczywiście owe wzmianki miały swoje uzasadnienie, aczkolwiek proporcjonalnie chyba więcej tu Mirki Jaworskiej. Jestem też ciekawa, ile wydarzeń było jota w jotę takich samych, a ile autorka dopowiedziała, wszak niemożliwym jest dokładne zapamiętanie rozmów i innych szczegółów dziejących się kilkadziesiąt lat temu. 

To lektura przepełniona bólem oraz żalem, ale także miłością, która wręcz bije z każdej strony. Ogromny szacunek należy się autorce - jej syn urodził się i wychowywał w czasach, kiedy lekarze nie mieli bladego pojęcia o autyzmie i zaburzeniach z jego spektrum, a ona zaglądała wszędzie, gdzie tylko można, do tego wpadając na genialne pomysły pracy z dzieckiem, które teraz wykorzystywane są w terapii. Motywacja i upór rodzica to krok milowy w stronę lepszego życia dziecka obarczonego jakąkolwiek chorobą czy dysfunkcją.  

* cytat ze str. 163

Książka bierze udział w wyzwaniach: Dziecięce poczytania Bonusowe, Pod hasłem, WyPożyczone oraz  Zatytułuj się 2.

Dane techniczne o książce

Wydawnictwo: Prószyński i S-ka

Data wydania: 12 marca 2013

Liczba stron: 304

Gatunek: powieść (auto)biograficzna