Zespół Aspergera: "Syndrom czerwonej hulajnogi" - Mirka Jaworska

Wszyscy rodzice pragną, aby ich dzieci były zdrowe. Niestety los bywa okrutny oraz niesprawiedliwy - niekiedy niektóre maluchy już rodzą się obarczone chorobą, a u innych wykrywana jest ona z upływającym czasem. Każda taka wiadomość pozbawia gruntu pod nogami, łamiąc serca, ale nie wolno się poddawać. Trzeba walczyć o zdrowie swojego dziecka oraz zachowanie jakiejkolwiek normalności, co bywa bardzo trudne.

Dzieci autystyczne są niezwykle zdolne, szczególnie często są bardzo uzdolnione matematycznie. Muszą robić wszystko według ściśle określonego schematu, ponieważ każde odstępstwo od normy jest dla nich ogromnym przeżyciem i stresem. Nie potrafią wyczuć ironii lub żartu - wszystko biorą na poważnie, gdyż nie umieją odczytywać czyichś emocji ani oddzielać siebie od otaczającego świata. Niezwykle istotna jest wczesna diagnoza i interwencja, gdyż w dużym stopniu mogą one zniwelować pewne dysfunkcje i pomóc dziecku w jak najlepszym dostosowaniu się do otaczającej rzeczywistości. Niestety kolejki do specjalistów bywają przeogromnie długie, a w naszym kraju państwo zapewnia zdecydowanie mniej godzin zajęć niż powinno. Problemy piętrzą się także wtedy, gdy tak, jak w przypadku autorki, matka widząca pierwsze niepokojące symptomy u swojego dziecka, zostaje brana za przewrażliwioną, która doszukuje się u dziecka nie wiadomo czego. Tutaj trzeba działać szybko i sprawnie, tak jak w wielu innych przypadłościach. Jeśli spotka się na swojej drodze dobrych lekarzy, wszystko idzie dużo sprawniej. 

Rodzice dzieci autystycznych często spotykają się z głosami, czy to na ulicy, czy w sklepie, że ich potomstwo to niewychowane bachory. Autyzm nie jest wypisany na twarzy, to nie zespół Downa, kiedy po dziecku od razu widać, że jest chore, więc trzeba mu wybaczyć wiele różnych zachowań. Autyzm to defekt duszy i umysłu. Defekt poznawczy. Autyzm to samotność, smutek i cierpienie. Chcę, abyście o tym wiedzieli. *

Syndrom czerwonej hulajnogi to książka pisana z perspektywy matki, chociaż na końcu znajduje się także kilkadziesiąt stron przemyśleń samego Michała, który jawi się jako już przeuroczy młody mężczyzna o prostolinijnym, ale logicznym myśleniu. Wiele tutaj opisów z życia całej rodziny, ale także mnóstwo wspomnień autorki jeszcze z czasów jej dzieciństwa, co niekiedy sprawiało wrażenie, że to jest książka o niej, a nie o dziecku z zespołem Aspergera. Oczywiście owe wzmianki miały swoje uzasadnienie, aczkolwiek proporcjonalnie chyba więcej tu Mirki Jaworskiej. Jestem też ciekawa, ile wydarzeń było jota w jotę takich samych, a ile autorka dopowiedziała, wszak niemożliwym jest dokładne zapamiętanie rozmów i innych szczegółów dziejących się kilkadziesiąt lat temu. 

To lektura przepełniona bólem oraz żalem, ale także miłością, która wręcz bije z każdej strony. Ogromny szacunek należy się autorce - jej syn urodził się i wychowywał w czasach, kiedy lekarze nie mieli bladego pojęcia o autyzmie i zaburzeniach z jego spektrum, a ona zaglądała wszędzie, gdzie tylko można, do tego wpadając na genialne pomysły pracy z dzieckiem, które teraz wykorzystywane są w terapii. Motywacja i upór rodzica to krok milowy w stronę lepszego życia dziecka obarczonego jakąkolwiek chorobą czy dysfunkcją.  

* cytat ze str. 163

Książka bierze udział w wyzwaniach: Dziecięce poczytania BonusoweWyPożyczone oraz  Zatytułuj się 2.
Dane techniczne o książce
Wydawnictwo: Prószyński i S-ka
Data wydania: 12 marca 2013
Liczba stron: 304
Gatunek: powieść (auto)biograficzna

11 komentarzy

Gościu, będzie mi bardzo miło, jeśli pozostawisz po sobie ślad pod tym postem. Bardzo cenię wszelkie komentarze, ponieważ to one motywują mnie do dalszej pracy nad blogiem. Jest to miejsce, w którym dzielę się z Tobą swoimi spostrzeżeniami, dlatego chętnie poznam Twoją opinię.
Dlatego pisz Gościu, pisz...

  1. Kurczę lubię ten wątek, chociaż niełatwy, ale na razie nie jest to dobry czas dla tego typu lektur

    OdpowiedzUsuń
  2. Z racji zawodu ,schorzenie to jest mi doskonale znane, więc z ciekawością przeczytam, w jaki sposób autorka przedstawiła go w swojej książce.

    OdpowiedzUsuń
  3. Zainteresowałaś mnie tą pozycją. Nie czytałam wielu książek o tym schorzeniu, więc dopisuję ten tytuł do swojej listy.

    OdpowiedzUsuń
  4. Mam wrażenie, że coraz więcej znam takich dzieci. Nie jest to łatwe.

    OdpowiedzUsuń
  5. Czuję, że ta książka wywoła we mnie mnóstwo emocji.

    OdpowiedzUsuń
  6. Na pewno sięgnę, jestem byłym pedagogiem, pozdrawiam :)

    OdpowiedzUsuń
  7. Raczej się na nią na chwilę obecną nie skuszę.

    OdpowiedzUsuń
  8. Oj kiedyś czytałam. Świetna książka!

    OdpowiedzUsuń
  9. O tak, to książka dla mnie. Uwielbiam takie realne powieści. Na pewno będę oczekiwać od tej książki poszerzenia swojej wiedzy w omawianym temacie.

    OdpowiedzUsuń
  10. Ważne że takie książki powstają, są skarbnicą wiedzy...

    OdpowiedzUsuń

Obsługiwane przez usługę Blogger.