Żeby umarło przede mną to zbiór rozmów z pięcioma matkami, które opowiadają o swoim życiu, a raczej przechodzeniu z jednego dnia do drugiego z nadzieją, aby dziecku tylko się nie pogorszyło. To kobiety samotne, niekiedy zapomniane, tęskniące za odrobiną normalności. Poświęciły się swoim pociechom potrzebującym stuprocentowej uwagi, bo skoro świat o nich zapomniał, to chociaż matki muszą o nie zadbać.
Jeśli masz dziecko z niepełnosprawnością, taką bez nadziei na poprawę, to jesteś samotna jak palec. Kończą się stare przyjaźnie i znajomości. Większość przestaje przychodzić, dzwonić. Jedni udają, że nie ma tematu, inni na wszelki wypadek o nic nie pytają, żeby nie sprawić mi przykrości, albo słuchają dla świętego spokoju. Przecież to widać na pierwszy rzut oka.*
Generalnie w naszym kraju pod wieloma względami nie mamy łatwo, ale rodzice chorych i niepełnosprawnych dzieci muszą bardzo często mierzyć się z bezdusznością, biurokracją oraz totalną znieczulicą. Polska nie oferuje zbyt wiele w zakresie pomocy pokrzywdzonym przez los, a o jakiekolwiek narzędzia czy przyrządy, ułatwiające codzienne funkcjonowanie, należy prosić i prosić, aby w końcu uzyskać odpowiedź odmowną lub propozycję pokrycia kilku procent potrzebnej kwoty. Gdyby nie akcje charytatywne czy przekazywanie 1% podatku, rodzice nie mogliby liczyć dosłownie na nic... Dlatego nasza prywatna pomoc jest bardzo ważna!
Poruszony jest tu także kontrowersyjny temat aborcji. Wielu ludzi ostentacyjnie jest przeciw, jednak łatwo mówić jest tym, którzy nie muszą żegnać się z dzieckiem kilka godzin po narodzinach czy nie zostają wręcz zmuszeni do ustawicznej opieki nad swoją niepełnosprawną pociechą. Kto daje ludziom prawo decydować o tym, jak powinni postąpić ludzie stający przed ogromnym dylematem i decyzją na całe życie? Tak jak jestem totalnie przeciwna usuwaniu "wpadek", tak uważam, iż rodzice powinni mieć prawo wyboru, czy są gotowi na przeogromne poświęcenie.
Jacek Hołub wykonał naprawdę niezłą pracę, tworząc ten zbiór reportaży. Serce rozpada się na kawałki, kiedy człowiek czyta o tym, co każdego dnia muszą przeżywać tysiące osób. W takich momentach jeszcze bardziej należy docenić to, co najważniejsze, czyli zdrowie...
* cytat ze str. 24
Książka bierze udział w wyzwaniu czytelniczym LC jako książka nominowana w plebiscycie Książka Roku 2018 lubimyczytać.pl.
Dane techniczne o książce
Wydawnictwo: Czarne
Seria/cykl: Reportaż
Data wydania: 16 sierpnia 2018
Liczba stron: 160
Gatunek: literatura faktu
Gatunek: literatura faktu
Gościu, będzie mi bardzo miło, jeśli pozostawisz po sobie ślad pod tym postem. Bardzo cenię wszelkie komentarze, ponieważ to one motywują mnie do dalszej pracy nad blogiem. Jest to miejsce, w którym dzielę się z Tobą swoimi spostrzeżeniami, dlatego chętnie poznam Twoją opinię.
Dlatego pisz Gościu, pisz...
Wszystko, co wydaje wydawnictwo Czarne, jest bardzo wartościowe :)
OdpowiedzUsuńO tak! Teraz przybieram się do "Był sobie chłopczyk".
UsuńNa pewno nie jest to łatwa publikacja.
OdpowiedzUsuńOwszem, nie jest, ale myślę, że przynajmniej od czasu do czasu warto sięgnąć po coś cięższego - przynajmniej ja tak lubię. :)
UsuńMyślę, że mnie, jako osoby niepełnosprawnej, będzie bardzo ciężko czytać tę książkę.
OdpowiedzUsuńKochana, bardzo możliwe... ale jeśli kiedyś jednak zdecydujesz się na sięgnięcie po tę lekturę, to myślę, że nie poczujesz zawodu.
UsuńCzarne ma świetne książki, ta wydaje się być trudną, ale potrzebną książką, więc mam ją w planach!
OdpowiedzUsuńIch reportaże naprawdę poruszają trudne tematy, o których powinno mówić się głośniej.
UsuńPierwszy raz słyszę o książce, ale jestem ogromnie ciekawa jej.
OdpowiedzUsuńW takim razie jeśli gdzieś trafisz na ten reportaż, to daj się skusić, bo warto.
UsuńNa pewno po nią nie siennę.
OdpowiedzUsuńTwój wybór ;-)
UsuńTo chyba lektura nie dla mnie, nie w tym momencie.
OdpowiedzUsuńRozumiem, chociaż sama jestem w ciąży, a jednak skusiłam się - niemniej może lepiej poczekać, jak już będziesz PO. :)
UsuńCzytałam, polecam.
OdpowiedzUsuńCieszę się, że nie tylko mnie poruszyła ta lektura.
Usuńmożliwe że przeczytam :)
OdpowiedzUsuń